Na zoveel teleurstellingen en totaal 0,0% vertrouwen in de medische wereld had ik geen zin meer in zoeken op internet of dokters bezoek, laat maar we zien wel waar het schip strand. Maar ik kon er niet omheen dat het bewegen van ondertussen mijn gezicht, hoofd, armen en handen nu ook een probleem gingen vormen. Moeten we niet toch maar een afspraak maken bij een neuroloog vroegen we (vooral Wendy) ons af. Misschien kan ik wat krijgen om de spierspanning te verminderen. In 2024 met Pinksteren stapte ik ‘s nachts uit bed om naar de wc te gaan en toen bleek mijn linker kant niet goed meer te werken. Ik was de controle over mijn arm,hand en been kwijt, voor mij was het duidelijk dat dit geen hersenbloeding was maar dat het hoorde bij het spook die al jaren door mijn lichaam spookte.
Toch maar weer eens gezocht op internet naar herkenbare verhalen en zo kwam ik de website van Jos Lotz weer tegen. Ik had Jos al een jaar eerder gevonden en contact met hem gezocht omdat ik veel overeenkomsten zag in zijn verhaal. Jos had mij toen al geadviseerd om eens contact op te nemen met het ALS centrum in het UMC Utrecht. Maar ja weer 2,5 tot 3 uur rijden en straks is het weer voor niets, ik twijfelde toen. Omdat mijn linker kant nu zo erg begon te haperen toch maar weer een afspraak gemaakt in het Ommelander ziekenhuis in Scheemda bij de in mijn ogen beste neuroloog van de regio. Na alles verteld te hebben wat er met Pinksteren was gebeurt lag ik hem het advies van Jos Lotz voor. Kan ik PLS hebben en is het zinvol om deel te nemen aan een diagnose dag in Utrecht was mijn vraag. De neuroloog moest er even over na denken en zei “dat zou best eens kunnen, ik vind het een heel goed idee. En als dat het niet is ben je daar op de beste plaats waar ze je misschien verder kunnen helpen”. Maar we maken eerst een MRI van je hoofd om zeker te weten dat er toch niet iets anders aan de hand is.
UMC Utrecht
Zo gezegd zo gedaan, Wendy had voor ons een overnachting in het gasten verblijf geboekt zodat ik de volgende dag voldoende energie had om de diagnose dag door te komen. Ook was er voor mij een bed beschikbaar zodat ik tussen de onderzoeken door niet in de rolstoel of wachtkamer hoefde te zitten want dat kan ik niet. Voor het eerst in mijn leven ben ik hier doelgericht onderzocht en heb een zeer uitgebreid EMG onderzoek gehad. Hele aardige mensen die heel goed luisteren en alles serieus nemen, niets wordt overgeslagen of als niet relevant is genegeerd wat een openbaring. Ook het gastenverblijf in Utrecht is heerlijk, dat kun je niet vergelijken met het omgebouwde mortuarium in Nijmegen. Toch kon er de eerste keer nog geen diagnose gesteld worden, er waren niet genoeg concrete aanwijzingen om met zekerheid vast te stellen wat er aan de hand was. Vier maanden later kreeg ik een vervolg afspraak want zoals ze in Utrecht zeggen 1x meten is geen meten. Nu hadden we een overnachting geboekt de nacht na de afspraak omdat deze ‘s middags was. Tijdens de onderzoeken werd wel duidelijk dat ik in de vier maanden behoorlijk achteruit was gegaan. De reflexen aan mijn linker kant waren veel heftiger dan aan de rechterkant.
De neuroloog was ontzettend aardig en één van de meest waardevolle eigenschappen die ze had was dat ze luisterde en aan een half woord genoeg had en alles gewoon begreep. Het was echt een openbaring en we zijn ontzettend dankbaar dat er mensen als zij bestaan en in de medische wereld werken. Samen met de professor kwamen ze mij het nieuws vertellen dat ik PLS had….. Tsja janken geblazen natuurlijk gewoon van blijdschap in één klap een einde aan een 30 jaar lange zoektocht, de hele puzzel in één keer klaar. Tijdens de nacht in het gastenverblijf hebben we nauwelijks een oog dicht gedaan. Een onvoorstelbare rollercoaster dat is waar we in terecht kwamen veel praten over alles wat ons plotseling bezig ging houden. We hadden ondanks alles altijd nog de wens om naar Zweden te verhuizen maar dat was nu niet meer mogelijk of verstandig. De dagen er na kwam er rust, besef en acceptatie maar ook momenten van angst voor de toekomst dat zo opeens af en toe op komt borrelen.