Op zoek in Nederland

thuis

Omdat wij nog altijd in Nederland verzekert zijn is het gelukkig geen probleem om in Nederland naar bijv. een specialist te gaan. Ondertussen werd het wel duidelijk dat de progressie letterlijk steeds verder omhoog ging en er steeds minder nodig was voordat ik helemaal niets meer kon. Langzaam maar zeker werd mijn wereld steeds kleiner. Op visite of boodschappen doen was er ondertussen niet meer bij. Daarom toch maar weer een afspraak gemaakt in Groningen waar een professor mij beloofde het tot op de bodem uit te zoeken. De volgende keer wilde hij mij zien wanneer ik er zo erg mogelijk aan toe was.. Nou na een uurtje in de auto en van de auto naar de lift te zijn gelopen was ik helemaal uitgeschakeld en kon nog nauwelijks rechtop zitten. Zelfs het rechtop houden van mijn hoofd ging niet meer. De professor dacht aan “stiff person syndrome” maar uit het bloed onderzoek en EMG bleek dit niet het geval. De professor zei ons dat het hem speet en dat hij het niet wist. Hij stuurde ons niet door en ging niet verder, alles ging aan mij voorbij door vermoeidheid en ik was blij dat ik in de auto kon gaan liggen op weg terug naar huis. Later kreeg ik een brief waarin stond dat ik niet verder door de professor behandeld wilde worden – hoezo? Al met al weer een teleurstelling, boos, verdrietig en een gevoel van laat maar zitten hield ik er van over.

Enige tijd later een afspraak gemaakt in Nijmegen HET ziekenhuis waar iedereen zo vol van is. Nou dat hebben we geweten, in het Expertisecentra voor Bewegingsstoornissen na een voor ons bijna onmogelijke autorit van 3 uur moesten we zijn. Een student, nee een aankomend arts kon mij na een kort gesprekje en een vluchtig onderzoekje vertellen dat ik FNS had. Je mag het niet meer zeggen maar ze bedoelde dat de spierspanning die ze voelde tussen mijn oren zat en daar kon ik het mee doen, klaar. Mogelijk veroorzaakt tijdens de darm operatie in 1994... Als advies werd mij verteld dat ik zover mogelijk weg een fysiotherapeut moest zoeken (bijv. 3 uur rijden) zodat ze mij zo goed mogelijk konden helpen, eerlijk waar! We zijn een week lang met stomheid geslagen geweest. Wanneer je ondertussen decennia lang steeds verder achteruit ga met spasme, stijfheid, vermoeidheid en een jaar revalideren dan komt zoiets aan als een mokerslag.

Bij iedere verslechtering ging ik toch weer zoeken op internet. Het zou tenslotte ook nog een metabolen aandoening kunnen zijn. Daarom na veel twijfelen toch maar weer een afspraak gemaakt in het ziekenhuis in Nijmegen. Een bezoek aan Nijmegen was voor mij een wereldreis, deze keer bleven wij er overnachten in het gasten verblijf (hotel). Na een lichamelijk onderzoek en 15 buisje bloed afgegeven te hebben kwamen we er achter dat er met mijn metabolen toestand niets mis was. Weer een teleurstelling dat niemand wat vindt en ondertussen kregen we onbewust het gevoel dat de tijd begon te dringen.

PLS

Na verloop van tijd kreeg ik spasme in mijn gezicht en problemen met praten en het viel op dat ongeacht mijn gemoedstoestand ik altijd boos keek. We maakte een afspraak in het ziekenhuis in Scheemda waar ik eerder al eens was geweest om te onderzoeken of ik misschien parkinson had. Deze keer kwamen we bij een super neuroloog terecht. Hij luisterde goed en wist mijn lijst met klachten te verdelen. Met mijn schouder moet ik naar een orthopeed en mijn hart moest nagekeken worden. Bij de orthopeed bleek ik kalk afzetting op de spieren in mijn schouder te hebben en bij de cardioloog een mega ruis bij mijn hart. De spasme in mijn gezicht kon wel eens dystonie zijn. Zo, twee zaken getackeld nu nog een afspraak in Groningen bij een professor gespecialiseerd in dystonie. Dit werd één van mijn ergste ziekenhuis ervaringen ooit. Ik werd wederom ontvangen door een aankomend arts die na mij onderzocht te hebben even ging overleggen met de professor. De professor kwam binnen ging achter me staan terwijl ik in de rolstoel zat begon ze me heen en weer te schudden en riep "LAAT LOS LAAT LOS u bent helemaal gespannen"… Helaas hadden ze de informatie van Nijmegen ter handen genomen om mij mee te delen dat ik FNS had. Ik moest een kundige fysiotherapeut zoeken en er rekening mee houden dat het herstel net zo lang ging duren als dat ik er al last van had. Ik vroeg met enig sarcasme “dus ik heb het 30 jaar, ik ben nu 60 dan kan ik met 90 weer dansen?” Ach zei ze ongeveer 30% van de mensen die hier komen hebben FNS. Het eerste wat ik dacht was dat het wel eens een hoog percentage van foute diagnoses kon zijn. We hebben in de hal van het ziekenhuis zitten janken als kleine kinderen, ik zal u besparen wat ik de week er na allemaal gezegd heb maar ik was zeg maar niet blij – laten we het daar maar op houden.